Padres con Desorden de Procesamiento Sensorial.

 

 

Cuando unos padres traen a su niño a una

evaluación de terapia ocupacional, lo primero que harán

es una entrevista con la o el terapeuta, y lo segundo es,

llenar una serie de cuestionarios. Los cuestionarios son

herramientas de evaluación que ayudan a recoger una

gran cantidad de información en poco tiempo. Esta

información es interpretada por el terapeuta en conjunto

con los resultados de otros métodos de evaluación.

 

Los terapeutas que tiene años practicando conocen

esa mirada, esa expresión de sorpresa, de shock,

cuando el padre o la madre le entrega los

cuestionarios al terapeuta: el padre o la madre

se han visto reflejados en ese cuestionario.

Tratando de ubicar las respuestas en su hijo,

las encuentran en ellos mismos. A veces ven

reflejado a su pareja en el cuestionario, a un hermano o a su otro hijo (el hermanito del niño que está siendo evaluado).

 

Luego de entregar los cuestionarios el padre en cuestión se sienta con la mirada perdida, casi siempre le sigue unos minutos de silencio. Algunos lo expresan en ese instante: “acabo de ver mi infancia reflejada en ese cuestionario”, “ese cuestionario describe a mi esposo”, “ahora entiendo tantas cosas de mi hermano y mi hijo es igual”, etc. Otros esperan hasta el final de la discusión de los resultados, las recomendaciones, la planificación de las terapias, horarios, etc. Cuando van de salida apartan al terapeuta y dicen “pero, es que yo tengo muchas cosas de ese cuestionario…”.

 

Un estudio llevado a cabo en 2004 (Ahn, Miller, Milberger, McIntosh) reveló que al menos 1 de cada 20 niños se ven afectados diariamente por el  por el TPS. Otro estudio, realizado por el Grupo de trabajo científico del Trastorno de procesamiento sensorial (Ben-Sasson, Carter Briggs-Gowen, 2009) sugirió que 1 de cada 6 niños experimenta síntomas sensoriales que pueden ser lo suficientemente importantes como para afectar aspectos de las funciones de la vida cotidiana. Tenemos que considerar que el 30% de las alteraciones en el desarrollo son hereditarias. Esto quiere decir que el 30% del diagnóstico en cuestión fue heredado por el niño de su mama o de su papa (o de ambos). Se observa un alto porcentaje de que un familiar (tío, primo, hermano, abuelo) haya tenido las mismas dificultades, a veces diagnosticadas y tratadas, otras veces no. Ese diagnóstico puede ser déficit de atención, problemas de aprendizaje, problemas del lenguaje, fallas de coordinación y más recientemente autismo.

 

Es observado que un mismo diagnostico se repite en con alta frecuencia en una misma familia. Por ejemplo en una familia conocida, de 10 primos, 6 tiene diagnóstico de Déficit de Atención que ameritaron intervención terapéutica y medicación. De los 6 primos con déficit de atención, 3 además cursan con dificultades de aprendizaje. Estos 10 primos son hijos de 4 hermanos, de los cuales 2 muestran características importantes de Déficit de Atención y 1 cursa con diagnóstico de Trastorno Bipolar. También es frecuente que empezamos con un niño y progresivamente van llegando los hermanos, los primos y terminamos como el terapeuta oficial de la Familia Rodríguez. Tengo una familia con varios primos en terapia. Cada vez que nace un bebe en la familia, me lo llevan para que lo revise, para empezar los ejercicios en casa y prevenir lo que se pueda.

 

Esto además se ve reforzado por las referencias familiares de las abuelas y las tías: “pero si tu papa era igualito”, “ese niño es igual de intranquilo que su Tío Luis”, “todos los varones de esta familia son flojos para hablar”, etc.

El punto central es que si usted se siente reflejado con las dificultades de su hijo, es probable que usted o un familiar cercano también las padeció. Esto le da un significado más profundo a las dificultades del niño porque usted las vivió de cerca o las sufrió también. Otros padres por el contrario ven la dificultad como “normal”, porque es lo que ellos han vivido desde su infancia: “pero cuál es el problema que se distraiga y no haga la tarea?, yo era igualito y aquí estoy!”.

 

Enfocándonos en los desórdenes de procesamiento sensorial, es probable que si usted como madre o padre también los muestra, para usted sea normal que el niño no tolere cierta ropa (porque usted tampoco la tolera), tenga una alimentación restringida por las texturas de la comida (porque usted también la tiene), no se monte ni disfrute del parque (porque a usted tampoco le gustan las cosas que se mueven) o no le gusten los deportes (porque a usted tampoco le gustan porque es realmente malo jugando cualquier cosa).

 

Siempre recordare la evaluación de Julieta, una niña  hermosa de 4 años,  con indicadores inequívocos de inseguridad gravitacional (le daban terror todas las experiencias de movimiento) y de dispraxia (problemas importantes de coordinación). Julieta era irritable, lloraba todo el tiempo, no disfrutaba del parque, de los bailes en el colegio, no salía al recreo, prefería quedarse con la maestra en el salón. Julieta asistió con su mama y con su abuela materna a la evaluación de terapia ocupacional. Cuando termino de explicarles lo que

significaban esas cosas, como afectaban a Julieta y como las íbamos a ayudar,

su mama y su abuela se miraron y juntas lanzaron una carcajada. Dice la mama

de Julieta “es que yo soy exactamente igual”. Dice la abuela de Julieta: “es que yo

también sufro de los mismo”. Tenía frente a mis ojos 3 generaciones de mujeres

con inseguridad gravitacional y dispraxia: la abuela, la madre y la hija. Hermoso.

 

He observado que las madres con desorden de procesamiento sensorial tiene

un margen más corto de paciencia con los niños, esto debido a que el tiempo

de reacción para el caos es mucho más corto. Lo explicare con ejemplos:

 

-Una madre o padre con hipersensibilidad auditiva tolera mucho menos el

algarabío de los niños, los gritos mientras juegan, el llanto agudo prolongado,

la televisión encendida a todo volumen, varios aparatos encendidos al mismo

momento, odia los juguetes con pilas que hagan música o ruidos altos

(generalmente no los compran). Las fiestas infantiles con mucha gente y

música alta no la hacen muy felices, los paseos en centro comerciales son

breves y escasos. Esta madre tiene a agotarse muy rápido y todos sabemos

lo que sucede con una madre o un padre agotado.

 

-Una madre o padre con hipersensibilidad táctil es por lo general organizados

y estructurado, muy selectivo en sus ropas (no botones, o no faralaos, solo

algodón o rayón, no telas pesadas, una marca en específico, etc.). Tiene una

marcada preferencia por sus alimentos y esto determina la dieta de su familia

y su manera de cocinar. Esta tipo de madre o padre son cariñosos pero su

contacto corporal es controlado, tiene a ser más de palabras dulces y caricias

controladas. Como ejemplo conozco una mama que siempre está cubierta

desde el cuello, los brazos hasta los pies, no se pone sandalias por no tolerar

tener los pies desnudos, no usa bisutería y no tolera que sus hijos le toquen el

cabello (la verdad nadie le puede tocar el cabello, le duele, literalmente).

Esta madre o padre ajusta sus preferencias sensoriales a su estilo de crianza.

Si su hijo hipersensible táctil le dice que no se va a poner ese jean nuevo, ella

no lucha, piensa en su cabeza “yo tampoco me lo pondría”, “Ok, ponte los

mismos monos de liga y algodón que son los únicos que te gustan”….

 

- Una madre o padre con Dispraxia (fallas importantes de coordinación

gruesa y fina) se mira en su hijo y recuerda lo mal que le iba en los deportes

escolares, en los juegos grupales, el parque solía jugar sentada en la tierra,

y lo inseguro y disminuido que se sentía emocionalmente. Esta madre o

padre no lucha con su hijo que llora por no querer ir a la práctica de futbol,

entiende cuando su hijo prefiere quedarse en casa jugando videojuegos o

simplemente mirando televisión. A esta madre o padre le duele profundamente

la frustración de su hijo porque es la misma que ella ha sentido por mucho

tiempo. Las madres y padres con Dispraxia que he conocido son profesionales

de alto nivel, muy inteligentes, con carreras gerenciales increíbles. El interés

de esta madre o padre en la terapia, es evitar todo el sufrimiento que estos

sintieron por no poder hacer las cosas básicas que todos hacían.

 

Hay que recordar que una cosa es tener un desorden de procesamiento

sensorial y otra cosa es tener “preferencias sensoriales”. La diferencia es que el

desorden de procesamiento sensorial es por mucho más marcado y puede

llegar a afectar el desenvolvimiento de una persona. Una persona con

hipersensibilidad auditiva no va a comer a un restaurant con música alta, y si va,

no disfruta en lo absoluto. Una persona con defensivilidad táctil puede pasar 1 año sin comprar una prenda de ropa nueva simplemente porque no ha encontrado una con la textura de tela que le gusta. La preferencia sensorial es sencillamente una tendencia por cierto tipo de estímulos, pero con una flexibilidad razonable para manejar estímulos que no sean de su preferencia, es decir, a usted le gustan las camisas 100% de algodón pero si por alguna eventualidad tiene que ponerse una camisa 50% algodón y 50% poliéster, esto no será suficiente razón para arruinarle el día y pasarlo de mal humor.

 

Si usted cree que comparte la condición con su hijo, no se sienta mal, aquí no hay espacio para buscar culpables. Documéntese, la ciencia ha hecho grandes avances en cuanto al seguimiento de estas condiciones en adultos. Condiciones como el déficit de atención, problemas de aprendizaje, trastorno de la coordinación, Síndrome de Asperger, desorden de procesamiento sensorial, incluso autismo de alto nivel de funcionamiento, tiene su continuidad en la adultez. Si usted se documenta, podrá tomar mejores decisiones para su hijo y usted hará cambios en la perspectiva de las dificultades de su hijo, su estilo de crianza y su vida familiar. Una buena manera de encontrar información es poner el Google “desorden de procesamiento sensorial en adultos”, “déficit de atención en adultos”, “dispraxia en adultos”.

 

Nunca olvidare las lágrimas de una madre (destacada arquitecto), cuando me entrego un cuestionario de dispraxia de su hijo. Sus palabras fueron: “ahora entiendo que nunca fui  tonta, solamente he batallado con una dispraxia que no sabía que tenía”. Sus sentimientos eran de liberación, de haberse quitado toneladas de peso de sus hombros, de perdonarse y de aceptarse. Empezó a mirar a su hijo con otros ojos y hasta su relación de pareja mejoro.

 

El conocimiento es poder. Usémoslo por nuestros niños.

 

Adriana Ramirez.

Terapeuta Ocupacional.

Directora del Centro para

El NeuroDesarrollo del Nino Venezolano

neurodesarrollodevenezuela@gmail.com

 

Algunos recursos:

 

http://www.sinetwork.org/intl/spanish.htm

 

Deficit de atencion en adultos

 

Autismo de alto nivel de funcionamiento en adultos

 

Dispraxia en adultos